לחבק את האוטיזם

זה קרה לילה אחד, כשעליתי במדרגות לעליית הגג בבית שלי.

עליתי במדרגה האחרונה וחשכו עיני, כל עליית הגג הייתה הפוכה: צבע גואש אדום צבע את הקירות, ערימת המשחקים הייתה הפוכה, לא נשאר אף חלק במקומו, הספרים היו מפוזרים על הריצפה, מסמרים קישטו את הקירות ודלי של צבע לבן היה שפוך על השטיח היפה שהיה שם. ראיתי מול עיני בלגן אחד שלם.

ישר ידעתי מי עשה את זה וצרחתי: ‘עילי!!!!, בוא הנה מיד!’
הוא רץ למעלה והשפיל מבט. הסתכלתי עליו בעיניים כועסות ושאלתי: ‘למה? למה עשית את זה?’
הוא הזיז את הראש הצידה, הרים את הכתפיים וענה לי: ‘אני לא יודע’

למרות שידעתי שהוא לא מסוגל ולמרות שידעתי שזה לא יקרה ביקשתי ממנו לסדר את הכול וירדתי למטה. לנשום.

כעבור חצי שעה עליתי למעלה וגיליתי שעילי לקח כרית ושמיכה ונרדם באמצע הבלגן.
כל הלילה הראש שלי עבד. הייתי מוטרדת ומתוסכלת כי הבנתי שאני לא מצליחה להבין את הבן שלי, את בני הבכור, שחיכיתי לו 5 שנים עד שהוא ואחיו התאום הגיעו לעולם ונתנו לי את התואר שכל כך חיכיתי לו: ‘אמא’.

הייתי מאוכזבת מעצמי שלא ידעתי כיצד לעזור לו, להושיט לו יד. הרגשתי שנכשלתי.

יום למחרת היה התור שלנו לפסיכיאטר אשר מלווה את עילי מגיל 4. ישבתי שם בעיניים נפוחות, אדומות ומאוכזבות. החיוך היה מחוק, הכתפיים שלי היו שמוטות והלב שלי היה שבור.
סיפרתי לו הכול. כל מה שאנחנו עוברים בבית, על ההתנהגות שלו, על הדברים שהוא עושה, איך שהוא מדבר, על הקושי שלו, על המצב החברתי הלא פשוט, ה’בדידות’ שלו והפער הלימודי הגדול שרק הולך ומתעצם.

הוא הסתכל במחשב על התיק שלו, שאל אותי שאלות, הקליד את כל התשובות שלי והקשיב לכל מה שהיה לי לומר. לפתע עזב את המחשב. הסתובב אלי. ישב זקוף ואמר לי:

‘אני רוצה לשלוח אותו לאבחון של אוטיזם’

הייתי המומה ושאלתי: ‘מה זה אומר?’
הוא ענה: ‘לקות תקשורתית’

מאותו רגע לא הצלחתי להוציא מילה מהפה שלי, הוא חזר למחשב, הקליד, הדפיס לי מלא דפים עם הוראות ושלח אותי לדרכי.
אני ידעתי שמהחדר הזה אני יוצאת כאשר מילה חדשה מצטרפת לעולם שלנו: ‘אוטיזם’ ושמעכשיו החיים שלי ושל עילי עומדים להשתנות.

מאז עברו 3 שנים שבהם עילי עבר לכיתת תקשורת ואכן החיים שלנו השתנו.
עדיין יש רגעים קשים, עדיין יש התמודדויות לא פשוטות, עדיין עילי שלי הוא לא ילד רגיל.
לפעמים אנחנו צועדים צעד קדימה ויום למחרת חוזרים 3 צעדים אחורה.

לפני כשנה החלטתי שאני רוצה לספר לכולם על האוטיזם של עילי: על הקשיים שלנו, ההתמודדות היום יומית, על התחושות שלנו ולתת לעולם לראות מה אנחנו חווים, עוברים ומרגישים בכל רגע.

למה?
כי אם לא נספר, איך תבינו?
כי אם לא נשתף בקשיים, איך תדעו להכיל?
כי אם לא תדעו, איך תחבקו אותנו?

למסע ההסברה שלי לקחתי איתי לדרך עוד 11 אימהות ומשפחות, שמשתפות אותנו בדרך אמיצה בסיפור האישי שלהם, ועשיתי תערוכת צילומים מרגשת של 12 ילדים שמצאים על הספקטרום האוטיסטי בתפקודים שונים. לכל תמונה צירפנו את הסיפור האישי שכתבה האם.

לצד התערוכה יש גם הרצאה אישית שבה אני משתפת באומץ רב ובפתיחות מלאה את המסע שאני ועילי עברנו מגיל 4 ועד גיל 10 שבו הוא אובחן.
על ההחלטות שהייתי צריכה לקבל במהלך הדרך ומה עושים מהרגע שבו הוצמדה לנו המילה ‘אוטיזם’ לשם שלו.

כיצד הוא מתפקד, במה זה מתבטא, איך מתמודדים, איך החברה מקבלת אותו, אותי ואת המשפחה שלנו, היכן הוא היום? איזו דרך הוא עבר ועדיין עובר ועוד דברים נוספים שאותם אשאיר לכם לשמוע בהרצאה.

כשהיינו בסגר הראשון של הקורונה, עילי היה איתנו בבית ויום אחד התחיל לשאול אותי שאלות רבות:
מה יהיה איתי כשאהיה גדול?
תמיד אני אגור איתך?
אני אתגייס לצבא?
יהיה לי רישיון?

פתאום מצאתי את עצמי בהלם, לא הייתי מוכנה לזה והבנתי שאני צריכה למצוא תשובות לכל השאלות שלו ולכן באותם רגעים הבנתי שאני צריכה לצאת לדרך נוספת ולהציג לעולם גם את הצד של האנשים הבוגרים אשר יש להם אוטיזם שיספרו על עצמם:

האם הם התגייסו? איך עבר עליהם השירות הצבאי?
האם הם גרים לבד או עם ההורים?
האם הם עובדים? האם היה להם קל למצוא עבודה? האם מתייחסים אליהם כשווים במקום העבודה?
האם מתאימים להם את התנאים כדי שיהיה להם נוח וקל יותר?

בימים אלו התערוכה מצולמת ובקרוב תוכלו לקרוא גם עליהם.

מזמינה אתכם להיכנס לעולם שלנו, לקרוא ולחבק. באתר “לחבק את האוטיזם” תפגשו את הילדים שהיוו עבורי השראה לתערוכת צילומים וסיפורים אישיים של הורים לילדים המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי. 

בקישורים שלהלן תוכלו לקבל עוד הצצה ולשמוע את הדברים שלנו:
לחבק את האוטיזם תערוכה עם סיפור – גלי כרמלי שרים
אופטיזם מקום אופטימי למשפחות עם צרכים מיוחדים – רויטל אלרון
על הספקטרום – פאולה וליאון
צומת השרון
הורים – מאקו
ראיון עם לידור כץ
שיחה עם קורי צבי אשכנזי

יפעת